EVA (10)
Nous avons la grande chance, voire le privilège, de bénéficier aujourd’hui d’un BAP mais sa mise en place et son fonctionnement ont souvent été et restent pour grand nombre d’entre nous un véritable « parcours du combattant » amenant parfois plus de frustrations que de satisfactions.
C’est ce constat ainsi que l’expérience flamande qui a amené des bénéficiaires wallons à se réunir. Le BAP est en effet officiel en Flandre depuis plus de 10 ans et les associations de bénéficiaires y jouent un rôle essentiel tel Onafhankelijk Leven qui soutient d’ailleurs l’initiative wallonne.
Profiter de leur expérience, dans le respect de nos deux systèmes fort différents, est un vrai cadeau et nous les en remercions.
Et bien au-delà, notre collaboration nous permettra de représenter la Belgique sur le plan européen.
Combien de fois n’avez-vous pas dit, écrit ou entendu « je suis une personne à part entière » tentant inlassablement d’en convaincre les valides !
Nous sommes surtout des citoyens à part entière et nous avons des droits.
L’article 19 de la Convention des Nations Unies * relative aux droits des personnes handicapées, précise très clairement le droit à « l’autonomie de vie et l’inclusion dans la société ».
C’est également la vision du mouvement international «Vie autonome» (Independent Living) qui aspire à une société inclusive et accessible qui valorise les personnes handicapées et leur donne les moyens d’y participer pleinement.
« Le changement de mentalité passe par la participation sociale qui consiste à faire reconnaître la personne handicapée en tant qu’acteur social apte à revendiquer sa place dans la société. »
Comment ? Le budget d’assistance personnelle en est la clé.
C’est pourquoi il est primordial de ne pas en faire une nouvelle forme déguisée de prise en charge, de maintien à domicile sous surveillance.
Mais bien de lui donner tous les moyens d’atteindre cet objectif.
Article 19
Autonomie de vie et inclusion dans la société
Les États Parties à la présente Convention reconnaissent à toutes les personnes handicapées le droit de vivre dans la société, avec la même liberté de choix que les autres personnes, et prennent des mesures efficaces et appropriées pour faciliter aux personnes handicapées la pleine jouissance de ce droit ainsi que leur pleine intégration et participation à la société, notamment en veillant à ce que :
- Les personnes handicapées aient la possibilité de choisir, sur la base de l’égalité avec les autres, leur lieu de résidence et où et avec qui elles vont vivre et qu’elles ne soient pas obligées de vivre dans un milieu de vie particulier;
- Les personnes handicapées aient accès à une gamme de services à domicile ou en établissement et autres services sociaux d’accompagnement, y compris l’aide personnelle nécessaire pour leur permettre de vivre dans la société et de s’y insérer et pour empêcher qu’elles ne soient isolées ou victimes de ségrégation;
- Les services et équipements sociaux destinés à la population générale soient mis à la disposition des personnes handicapées, sur la base de l’égalité avec les autres, et soient adaptés à leurs besoins.
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La Vie autonome (VA) est une vision, une philosophie et un mouvement de personnes handicapées. Apparu sur les campus universitaires de la Californie dans les années 1960, le mouvement s’est depuis étendu dans le monde entier.
Il s’adresse à toutes les personnes en situation de handicap, quelle que soit leur déficience (physique, mentale, auditive, visuelle …).
La philosophie de la Vie autonome se fonde sur la prémisse que toutes les personnes handicapées ont des compétences, de la détermination, de la créativité et une passion de vivre, mais que beaucoup sont néanmoins incapables de participer pleinement à la vie économique, politique et culturelle en raison d’obstacles à la citoyenneté à part entière qui persistent dans la société.
La Vie autonome est une façon de se percevoir et une manière dont la société perçoit les personnes handicapées. Il s’agit là d’une nouvelle approche du handicap. La perspective de la Vie Autonome présuppose en effet que le problème du « handicap » n’est pas fondamentalement lié à la personne handicapée, mais aux barrières physiques et psychologiques que dresse la société et aux structures de soutien, souvent rigides, qu’elle propose comme solution.
Le concept de Vie Autonome a pour but de permettre aux personnes handicapées de redevenir maîtres de leur corps et de leur mode de vie, ce que les autres personnes considèrent comme acquis. De gérer le processus de prise de décisions et les services qui leur permettent de participer à tous les aspects de la société, avoir des choix et exercer un contrôle sur l’aide ou l’équipement ou les appareils fonctionnels nécessaires à la vie de tous les jours et avoir accès aux commodités qu’offre la société, comme le logement, le transport, les services de santé, l’emploi ainsi que le divertissement, l’éducation et la formation.
Une aide financière doit donc être octroyée directement à la personne concernée, par exemple sous la forme d’un budget individuel qu’il convient de prévoir, comme cela se pratique en Suède, au Danemark, aux Pays-Bas au Royaume-Uni, en Flandre, etc… Ce système est une condition préalable à l’autodétermination, car il permet aux personnes concernées d’agir en tant que consommateurs et qu’acteurs de l’évolution du marché des services d’assistance.
Independent Living émancipe les personnes en situation de handicap
Par Adolf D. Ratzka
Traduit de l’anglais par Mireille Maller
Independent Living (IL) est une réelle philosophie, une façon particulière d’aborder le handicap et la société, et un mouvement international de personnes handicapées oeuvrant pour l’autodétermination, la dignité et l’égalité des chances.
Dans la plupart des pays du monde, des préjugés et une théorie médicale prédominante sur le handicap contribuent à favoriser des comportements négatifs à l’encontre des personnes en situation de handicap. Celles-ci sont souvent décrites comme malades, déficientes et marginales, considérées (pour certains), comme un fardeau pour eux-mêmes et leur famille et dépendantes de la charité d’autrui. Ces perceptions, ancrées dans la mentalité, ont des conséquences sur leurs chances d’accéder à l’Education, à l’emploi, et à fonder leur propre foyer. Partout les personnes handicapées constituent une quote-part importante de l’ensemble des pauvres.
Ayant comme origine le mouvement des droits civiques et des consommateurs aux Etats-Unis dans les années 60, le mouvement IL substitue à l’Education spécialisée et à la réadaptation ainsi qu’à la vision des experts concernant l’intégration, la normalisation et la réadaptation, un nouveau paradigme développé par les personnes handicapées elles-mêmes. Les précurseurs de IL étaient des personnes lourdement handicapées. Aujourd’hui encore, le message du mouvement est souvent mieux saisi par les personnes qui ont le plus besoin d’assistance pour accomplir les actes de la vie quotidienne puisque ce sont elles qui sont le plus confrontées à la médicalisation, aux attitudes paternalistes et qu’elles sont contrôlées par des professionnels.
La philosophie de IL postule que les personnes handicapées sont les meilleurs experts dans le domaine de leurs besoins, qu’elles doivent prendre l’initiative, individuelle et collective de concevoir et promouvoir de meilleurs solutions et qu’elles doivent s’organiser afin d’acquérir un pouvoir de décision politique. En plus d’une déprofessionnalisation et d’une autoreprésentation, l’idéologie IL inclut la démédicalisation, la désinstitutionalisation et l’interhandicap (c’est-à-dire : la non prise en compte du diagnostique).
Selon la philosophie de l’IL, les personnes handicapées sont d’abord perçues comme des citoyens et puis, seulement ensuite, comme des consommateurs de services de soins ou de services sociaux de réadaptation. En tant que citoyens de sociétés « dites » démocratiques, les personnes handicapées devraient avoir les mêmes droits de participation, le même éventail d’opportunités, le même degrés de liberté, de contrôle et d’auto détermination au quotidien et dans leurs projets de vie que les autres citoyens considèrent comme allant de soi. Ces exigences requièrent la suppression des barrières architecturales, institutionnelles et comportementales ainsi que l’adoption du principe « Universal Design ». Suivant le type de handicap, certains supports tels que des aides techniques, des prestations ou l’assistance personnelle peuvent être nécessaires pour atteindre l’égalité des chances. L’évaluation des besoins et leur compensation doivent permettre aux utilisateurs de contrôler ces moyens pour choisir librement parmi les services proposés et pour vivre dans la dignité au sein de la société. Il a été prouvé que les compensations en argent comptant sont d’un niveau supérieur aux prestations en nature en termes de qualité de vie et de rapport qualité-prix.
L’approche de IL, dans la tradition des groupes d’entraide, est basée sur la pairémulation et le modèle d’identification au sein d’initiatives populaires et locales rattachées aux Centres de Ressources pour la Vie Indépendante (CRVI) qui sont gérés et contrôlés par des personnes ayant un handicap. Pour une personne handicapée, l’exemple d’un pair, quelqu’un qui a été dans la même situation, a plus d’influence que les interventions de professionnels non-handicapés dans l’analyse de sa situation, de sa vie et dans le développement de stratégies de « débrouille. ». Selon le mouvement, avec la pairémulation, nous pouvons tous, y compris les personnes ayant un handicap mental important, apprendre à exercer plus d’initiatives et de contrôles dans nos vies. Par exemple, la pairémulation est utilisée dans les « classes préparatoires à la vie indépendante » où des personnes vivant dans leur famille ou en institution apprennent à se débrouiller par eux même au quotidien et à se préparer à vivre de façon autonome. En fonction des services publics présents localement, les CRVI peuvent aider dans l’aménagement et les adaptations, l’assistance personnelle ou les droits. En général, ces centres travaillent avec les instances locales et régionales pour améliorer l’infrastructure, favoriser la prise de conscience des problèmes dus aux handicaps et agir pour une législation visant à promouvoir l’égalité des chances et à interdire toute ségrégation et discrimination.
Au fil du temps, le mouvement sets répandu de l’Amérique du nord aux autres continents en s’adaptant et s’enrichissant des différentes cultures et conditions économiques. Un domaine de recherche considérable, comprenant des outils de formation et des exemples de bonnes pratiques existent sur des thèmes variés tels que le « passage de l’institution à la vie à domicile », le « passage de l’école à l’emploi ou à l’emploi direct », les « associations » et la « législation », la « culture handicapée », les « femmes handicapées » ainsi que le « handicap dans les pays en voie de développement ». Ces travaux sont devenus un composant majeur dans l’élaboration de nombreuses politiques sociales nationale.
IL ne signifie pas que nous voulons tout faire par nous même ou que n’avons besoin de personne, ni que nous voulons vivre isolés. IL signifie que nous exigeons les mêmes choix et le même degré de contrôle dans la vie quotidienne que nos frères et sœurs, voisins et amis non–handicapés considèrent comme acquis. Nous voulons grandir dans nos familles, aller à l’école de notre quartier, utiliser les mêmes bus que nos voisins, occuper des emplois qui correspondent à nos qualifications et aspirations, et nous voulons fonder nos propres familles. Nous sommes des personnes profondément ordinaires, partageant le même besoin de nous sentir inclus, reconnus et aimés.
Adolf D. Ratzka
Independent Living Institute, Stockholm
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Nous avons la grande chance, voire le privilège, de bénéficier aujourd’hui d’un BAP mais sa mise en place et son fonctionnement ont souvent été et restent pour grand nombre d’entre nous un véritable « parcours du combattant » amenant parfois plus de frustrations que de satisfactions. C’est ce constat ainsi que l’expérience de l’association de bénéficiaires flamande Onafhankelijk Leven qui a amené des bénéficiaires wallons à se réunir.
Profiter de leur expérience et de leur soutien, dans le respect de nos deux systèmes fort différents, a été un vrai cadeau et nous les en remercions encore.
Notre collaboration nous permet aussi aujourd’hui de représenter la Belgique sur le plan européen.
Nous sommes en effet membre officiel du Réseau Européen de la Vie Autonome ENIL (European Network Independent Living) et à ce niveau, ce sont les expériences des autres pays qui nous sont proposées et dont nous pouvons également tirer de nombreux enseignements.
Car que ce soit en Flandre ou partout ailleurs en Europe, les associations de bénéficiaires ou collectifs d’usagers jouent un rôle très important pour le droit à l’autonomie pour toutes les personnes porteuses d’un handicap. Et cette année encore, l’ENIL nous a réunis à Bruxelles pour la Freedom Drive (marche pour la liberté) auprès du Parlement Européen afin de revendiquer haut et fort nos droits !
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Être membre vous permettra de recevoir via notre newsletter des informations utiles ou pratiques. Qu’il s’agisse de services, de l’organisation de votre BAP, d’invitations à des réunions ou à tout événement nous concernant.
La cotisation annuelle pour devenir membre de notre association est de 20 € à verser au compte Iban n° BE97 0003 2594 4349 de Eva ASBL, rue d’Offignies 70 à 7370 Dour.
Si vous souhaitez devenir membre, merci de compléter chaque item du formulaire suivant :
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PLURALISME
Eva est une organisation pluraliste. Nous ne sommes pas liés à des convictions religieuses ou politiques. Eva s’adresse à toute personne handicapée ayant un besoin d’assistance sans considération sur la nature ou l’origine du handicap.
COLLABORATION
Eva est pluraliste et indépendante, mais recherche activement une collaboration avec les organisations de personnes handicapées, les prestataires de services, des mutuelles de tous bords et les pouvoirs publics.
INCLUSION
Pour Eva l’inclusion signifie l’insertion de personnes handicapées dans la communauté sur la base de droits et devoirs égaux. Afin de permettre aux personnes handicapées d’exercer leurs droits et de remplir leurs devoirs, la société doit s’adapter. Elle s’adaptera en offrant services, aides, assistance sur mesure et à la demande de la personne handicapée et en garantissant une accessibilité complète.
LIBERTÉ ET ÉGALITÉ
Les personnes handicapées devront disposer des mêmes libertés que les personnes sans handicap.
PLEINE CITOYENNETÉ
Ceci signifie la recherche continuelle de la pleine réalisation de tous les droits dont disposent les citoyens en vertu du droit national et international, y compris pour les personnes avec handicap mental ou physique et l’utilisation de toutes les actions qu’impose l’indéniabilité de ces droits.
LIBERTÉ DE CHOIX
Pour arriver à cette citoyenneté à part entière la personne handicapée a besoin d’assistance. Elle doit avoir la liberté de choisir elle-même comment réaliser cette assistance.
DROIT A L’AUTODÉTERMINATION
La personne handicapée doit avoir la possibilité de décider de la réalisation de sa vie. Eva ne veut pas d’une attitude protectrice qui limite le droit à l’autodétermination malgré les bonnes intentions.
QUALITÉ DE L’EXISTENCE
Eva défend la qualité de l’existence. Cette qualité s’acquiert à travers une combinaison de bien-être émotionnel, de relations personnelles, de bien-être matériel, d’épanouissement personnel, de bien-être corporel, d’autodétermination, d’intégration sociale et de la possibilité d’exercer ses droits. La qualité de l’existence est bien plus large que la qualité de vie qui se limite à un bien-être corporel et des considérations médicales sur un handicap.
LA SECURITÉ DANS LA MAISON
Les personnes handicapées doivent pouvoir décider elles-mêmes de l’endroit où elles veulent vivre et avec qui. Pour que leur habitation soit un foyer elles doivent pouvoir décider de l’aménagement de la maison et de quelles personnes y ont accès ou pas. Pour vivre en toute sécurité à la maison, elles doivent avoir accès aux services installés dans la région.
DROIT A L’ASSISTANCE
Eva défend l’idée du droit exigible à l’assistance des personnes handicapées. C’est le seul moyen de faire disparaître les listes d’attente dans notre secteur.
DROIT A L’ASSISTANCE POUR FAIRE DES CHOIX
Il est nécessaire de pouvoir évaluer sa propre situation pour faire un choix orienté. C’est pourquoi nous voulons des méthodes de travail (l’explication d’une demande, accompagnement dans la planification du projet de vie) qui procurent une meilleure compréhension de ses propres besoins d’assistance. Par ces méthodes, la personne handicapée acquiert par elle-même une image large et nuançée de son fonctionnement, avec les points forts et les points faibles, avec les obstacles et les opportunités que l’environnement présente. Le droit à l’assistance au moment de faire des choix est une condition nécessaire pour élever la liberté de choix.
EXPERTISE PRATIQUE
Eva utilise au maximum l’expérience des personnes handicapées. Les conseils entre pairs (l’ échange d’expériences entre personnes handicapées dans une même situation) prend une place primordiale dans les actions. Les deux tiers des membres et de l’administration sont des personnes handicapées qui ont choisi de prendre elles-mêmes l’organisation de leur vie en mains propres. Ces expériences forment un atout et produisent beaucoup d’expertise pratique. Dans nos collaborateurs, nous viserons un mélange optimal de professionnalisme et d’expertise.
SOLIDARITÉ
Eva plaide pour l’individualisation de l’assistance par la subsidiation de la personne handicapée. Cette individualisation doit toutefois créer un espace pour construire des relations durables entre personnes handicapées et entre les personnes avec ou sans handicap. Le combat pour la qualité de vie ne peut être réalisé par un seul individu mais seulement en regroupant les intérêts individuels par la solidarité. Ce n’est qu’en renforçant cette solidarité entre personnes avec et sans handicap que nous pourrons atteindre ce but.
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■ Il est primordial que les personnes handicapées puissent faire des propositions et participer aux décisions qui les concernent.
■ Nous défendrons les intérêts de toutes les personnes handicapées qui veulent vivre de manière autonome à tous niveaux de pouvoir.
■ Nous défendrons le droit au BAP ainsi qu’à un meilleur financement de l’aide individuelle.
■ Nous nous référerons et diffuserons toutes les connaissances scientifiques et études nationales et internationales réalisées dans ce domaine.
■ Nous veillerons à sensibiliser, informer et promouvoir cette philosophie en apportant des preuves concrètes de la qualité de vie retrouvée par les bénéficiaires.
Quel programme ! Mais pour ça nous avons besoin de vous.
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Deux orientations :
■ En collaboration avec l’AWIPH, l’association veillera à sensibiliser, créer et innover dans ce domaine. L’offre de services actuelle souvent rigide doit s’adapter à la demande et plus l’inverse.
■ En développant nos propres services, optimalisés par notre expérience, afin de travailler avec les personnes handicapées pour qu’elles aient plus de choix et plus de contrôle sur la façon dont le soutien est fourni.
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Ce procédé sera le principal pilier de notre organisation de par les opportunités qu’il nous apportera.
■ Il nous permettra d’optimaliser le fonctionnement du BAP. Êtes-vous satisfaits du fonctionnement de votre BAP ? Correspond-il à votre projet de vie ? Quels en sont les aspects positifs, les points négatifs ? Selon le principe de la « pair émulation » (peer counseling), les échanges d’informations nous donneront un premier aperçu du fonctionnement du système mis en place et des enseignements que nous pouvons en tirer.
■ Il offrira aux bénéficiaires de nouvelles perspectives, le soutien de pairs. Que ce soit dans la préparation du plan d’intervention ou dans la recherche d’une solution à un quelconque problème, le simple fait d’obtenir le point de vue d’une personne ayant vécu des expériences analogues aide à surmonter les obstacles personnels, à appréhender différemment un problème, à mettre en avant ses possibilités, ses droits et ses devoirs.
■ Il revêt aussi un aspect émancipatoire très important en aidant la personne à reprendre confiance en elle, à reprendre le contrôle de sa vie et peut-être à dépasser l’image négative que la société a pu lui donner d’elle-même.
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Via notre site Internet, une publication réservée aux adhérents, un contact téléphonique et l’organisation de réunions, nous veillerons à :
■ fournir toutes les informations concernant le budget d’assistance personnelle, de la théorie à la mise en place.
■ créer une banque de données des possibilités d’assistance personnelle.
■ proposer des informations pratiques.
■ soutenir les personnes handicapées dans leurs démarches.
■ informer de l’actualité tant nationale qu’internationale sur le BAP et la vie autonome.
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Telle que définie dans nos statuts, notre mission est de permettre aux personnes handicapées de gérer le processus de prise de décisions qui leur permet de participer à tous les aspects de la société, avoir des choix et exercer un contrôle sur l’aide nécessaire à la vie de tous les jours.
De faire en sorte que toute personne handicapée puisse donc décider en toute liberté comment, dans quel domaine, par qui, quand et à quel endroit elle sera assistée.
Cela signifie le libre choix des aides, de l’assistance, d’une habitation accessible et des services sociaux accessibles.
Vie autonome constitue aussi un mouvement de citoyens qui défendent l’autodétermination de la personne handicapée dans tous les domaines de la vie. Nous voulons atteindre ce but par l’«empowerment», c’est-à-dire en rendant les personnes handicapées plus fortes dans leur vie personnelle pour qu’elles puissent défendre leurs intérêts et ceux de leurs pairs. En tant qu’experts de la pratique nous défendrons ce but aidés par des connaissances scientifiques. Ceci ne sera réalisable qu’en augmentant la participation des personnes handicapées dans une communauté inclusive où les personnes avec et sans handicap vivent ensemble.
L’assistance personnelle signifie
1. Le financement de l’assistance va directement vers la personne handicapée et non pas au prestataire de l’assistance. Le contrôle (la gestion) de sa vie reste ainsi entre ses mains.
2. Le bénéficiaire est libre de choisir dans quelle mesure il veut prendre le contrôle de l’assistance en mains propres ainsi que de son ampleur, selon ses besoins, possibilités, circonstances de vie réelle, ses préférences et espérances.
3. Cette liberté de choix comprend aussi le droit de définir lui-même entièrement le contenu de l’assistance ce qui sous-entend que le bénéficiaire décide de qui travaille comme assistant, pour quelles tâches, à quel moment, à quel endroit et du déroulement complet de l’assistance.
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